Miércoles de diálisis

Hoy como todos los miércoles me toca diálisis, tengo que estar allí entre las 12 y 12:30.
Lo primero que hago nada más llegar, es pesarme para ver cuánto líquido llevo, pues al no orinar nada, todo el líquido que llevo extra me lo tiene que sacar la máquina, hoy por ejemplo llevo dos litros y medio, lo cual es mucho para mí peso, ya que peso unos 43 kilos solamente y más de 2 litros ya es mucho para mí, aunque a veces lleve 3 que es una bestialidad, me cuesta hasta moverme.
Una vez que estoy conectada lo que hago es empezar a comer chuches como loca debe ser que la máquina me provoca un bajón de azúcar porque me apetece un montón me pongo ciega a melones de pica pica, después me dan la comida qué es un triste bocadillo con una loncha de pavo, aveces sólo medio, muy triste ya lo sé pero es lo que hay y mejor no quejarse porque hay veces  que ni eso, si llevas mucho peso no puedes comer porque te mareas entonces no hay bocadillo ni bocadilla.
Después me echo la siesta si los compañeros me dejan porque son un par de viejecillos que no paran de hablar durante las cuatro horas y siempre hablan de comida de lo que van comer hoy y de lo  que comieron ayer....son la caña. Sobre las tres y media  me despierto, esta última hora se hace interminable,  cómo es posible que una hora se haga tan larguísima.
Sobre las 4:30 o 5 acabo, me desconectan y me largo a mi casica a merendar.
Una vez en casa meriendo y siempre me da el bajonazo postdiálisis con dolor de cabeza incluido, un síntoma típico, el cansancio se apodera de mí, estoy débil y lo único que me apetece es  comer y descansar. Por algún motivo salgo con muchísima hambre de la diálisis por eso meriendo varias veces y lugo ceno.
Esto es más o menos  un día de  diálisis según mi punto de vista, claro, espero que os hayáis podido hacer una idea.

Hacia un nuevo tratamiento

Hola os voy a  contar mi experiencia con el tratamiento combinado de interferón 2 alfa pegilado mas ribavirina, quizás haya alguien a quién esto pueda ayudarle.
Empecé  el día 21 de noviembre, me puse el primer pinchazo y me tomé las dos pastillas de  ribavirina, pasé buena noche, el domingo por la mañana me levanté mejor de lo que esperaba, pasé un día normal y fue por la noche cuando empecé a notar mal cuerpo, como griposo, pero poca cosa, nada que un paracetamol no pudiera solucionar.
El lunes después de mi diálisis normal, por la tarde-noche me dio un poco de fiebre que con un ibuprofeno se fue, ya me había tomado un paracetamol en la diálisis para el dolor de cabeza, así que en general pasé buena noche. El martes me levanté como nueva, nada raro me sentía normal.
Los problemas empezaron a los 15 días cuando empecé a notarme cansada no le di más importancia porque sabía que era uno de los efectos secundarios del tratamiento y pensé que era cuestión de no pedirle mas a mi cuerpo más de lo que podía dar, así pasé otras  dos semanas sólo algo mas cansada de lo normal pero sin ningún otro síntoma, ni más fiebre, también es verdad que cuando me pinchaba me tomaba a la misma vez un paracetamol, por si las moscas.
Fue a la cuarta semana cuando el cansancio era tal que no podía ni llegar a la diálisis, no podía ni moverme, así que el día 15 de diciembre me fui a urgencias, 3 días antes de que me tocara revisión con el de digestivo, que es el que me lleva el tratamiento con interferón. En urgencias me dijeron que tenía mucha anemia y las defensas a cero ,me ingresaron en una habitación aislada y me suspendieron el tratamiento inmediata mente, el diagnóstico fue aplasia medular, también me provocó un descenso de las plaquetas brutal e incluso los niveles de Ca y P me habían bajado muchísimo, vamos que el virus no sé si llego enterar, pero al resto de células de mi cuerpo se las llevo pa'ĺante y no me llevó a mi de milagro.
Estuve ingresada 10 días hasta que empecé a remontar, salí del hospital y hasta hoy, que estoy esperando a ver sí me ponen el tratamiento nuevo, uno que es muy caro pero efectivo en el 90% de los casos, para que me lo puedan poner el médico tiene que hacer un informe de medicamento compasivo y que se lo concedan  así que hasta septiembre no sabré nada.

Aquí explica muy bien lo que es un medicamento compasivo  que  
Uso compasivo en wikipedia
También os pongo un artículo que habla sobre esto y está muy bien  
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/07/14/actualidad/1405361623_798618.html

Mi acceso vascular

Os voy a contar en términos muy sencillos en que consiste la hemodiálisis,  como se realiza y para que sirve:
La diálisis consiste en limpiar la sangre de impurezas  y sacar el líquido que tus riñones no han podido eliminar cuando estos no funcionan correctamente, yo no orino nada ya, así que en cada diálisis me tienen que sacar más o menos dos litros. Con un riñón sano sobra para limpiar la sangre, aunque tengamos dos.
Esta limpieza se realiza mediante una máquina por la que pasa la sangre,  sale por una de las agujas pasa por un filtro especial por el que circula un líquido con una concentración alta de Na, K y más cosas que no recuerdo bien y vuelve a entrar a tu cuerpo por otra aguja.
Este proceso se realiza pinchando 2 agujas, normalmente en un brazo, también se puede realizar a través de una catéter que va al corazón,pero este no es mi caso, yo tengo una FAVI en el brazo izquierdo
Una FAVI son las siglas de fístula arterio-venosa interna, consiste en una pequeña intervención con anestesia local donde unen una vena con una arteria, esto da lugar a que se forme una vena gruesa que lleva sangre arterial.
El proceso de la diálisis dura por lo general 4 horas tres días a la semana, yo voy lunes, miércoles y viernes  de 12 a 16,  no es doloroso sólo un poco los pinchazos, lo que es estar conectado, es más bien pesado e incómodo.
Existe otro tipo de diális que se realiza a través de un catéter que se introduce en el peritoneo, yo intenté cambiarme a este tipo de diálisis el año pasado pero no salió bien y volví a la hemodiálisis de siempre la de agujas día sí y día no, quise cambiar a peritoneal porque salía muy cansada de las diálisis y con este otro método me iba a encontrar mejor al ser 3 o 4 veces al día(parece mucho pero sólo dura unos 20 minutos y te lo haces en tu casa, ya escribiré algo contándolo mejor, sí no me lío y no avanzo) no proboca un cambio tan brusco en el cuerpo, es como más natural, pa'entendernos funciona más como un riñón de verdad, pero lo dicho no funcionó, gracias que me quedaba la opción de volver a lo mismo que tenía y eso hice.

Bueno sé que no me explico demasiado bien, pero hago lo que puedo, si queréis información en la asociación alcer os pueden ayudar.

http://alcer.org/